Martedì 12 maggio in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia torna l’iniziativa “Facciamo luce sulla fibromialgia” promossa dal Comitato Fibromialgici Uniti Organizzazione di Volontariato (in breve CFU-Italia OdV)
A livello nazionale si parla di circa 3 milioni di persone affette da fibromialgia, compresa anche la provincia di Piacenza.
Il Comune di Piacenza rinnova l’adesione alla Giornata Mondiale della Fibromialgia con l’illuminazione virtuale di colore viola della facciata di Palazzo Farnese, uno degli immobili simbolo della città. Inoltre sarà promossa e valorizzata l’iniziativa attraverso il sito Internet istituzionale www.comune.piacenza.it , le pagine web, i canali social dei Musei Civici.
A Piacenza rinnova l’adesione anche la Fondazione Piacenza e Vigevano con l’illuminazione reale di Palazzo XNL.
Il Comune di Podenzano partecipa all’iniziativa illuminando il Monumento ai Caduti situato davanti al Municipio.
Invece il Comune di Carpaneto Piacentino rinnova l’adesione con l’illuminazione di viola della fontana dei giardini di Viale Vittoria.
Il Comune di Castell’Arquato rinnova la partecipazione all’iniziativa solidale illuminando in modo virtuale il suo borgo e la diffusione sui canali istituzionali.
Numerose sono le richieste di rinnovo e di adesione fatte dalla referente di Piacenza per CFU Italia OdV ogni anno ai Comuni della provincia di Piacenza, per cui l’elenco dei Comuni aderenti sarà visibile sulla pagina Facebook di Fibromialgia News by CFU-Italia odv e per gli altri sarà possibile contattando i Comuni o visibili in loco.
La fibromialgia non lascia segni, nulla di così “eclatante” e visibile esternamente fisicamente come possa essere una cicatrice, ma il nostro corpo è in realtà martoriato da dolori cronici e da un insieme di tanti sintomi collaterali.
Esternamente tutto è “integro e normale”, anzi spesso definitivo “dolore immaginario” anche per questo motivo e perché nonostante tutto andiamo avanti cercando di sorride alla nostra “nuova vita” con un dolore cronico reale.
È però inevitabile che il dolore cronico condiziona emotivamente e fisicamente chi ne è affetto, anche perché troppo spesso non creduti da famigliari, amici, colleghi, conoscenti e la società in generale.
La vita di un fibromialgico che sia uomo o donna racconta dietro un sorriso sul volto, il continuo avvicendarsi di tantissimi sentimenti diversi dal momento in cui arriva finalmente la diagnosi faticosamente cercata e non si è più considerati “malati immaginari”, all’accettazione della patologia dovendo accettare che “il nostro corpo ci ha tradito”, usando le parole di Sabrina Albanesi del Direttivo CFU-Italia Odv.
Sì, il nostro corpo è “diverso” anche se non lo abbiamo voluto noi, perché la nostra vita è inevitabilmente stata stravolta dal dolore cronico, ma non possiamo smettere di cercare ogni giorno nuove strategie per continuare a “ricercare la nostra vita” o almeno parte di essa e soprattutto dobbiamo cercare di riconciarsi con il nostro “nuovo corpo”, perché è giusto continuare a vivere, dato che non significa rassegnarsi e rinunciare alla vita.
Un fibromialgico prova tanti sentimenti contrastanti: dall’inizio il disorientamento alla ricerca di una mancata diagnosi, la solitudine di chi non ci crede ci abbandona e deride, la disperazione di non potercela fare, la paura di non riuscire più ad essere “quelli di prima”, la rassegnazione che non significa resa, ma accettazione della patologia, la resilienza e la rinascita per costruire una “nuova vita”.
Un ruolo fondamentale in questo percorso lo svolgono le associazioni di volontariato come CFU-Italia Odv composto da malati ed un Comitato Tecnico Scientifico di Medici specialisti, che sono tutti insieme un tramite tra pazienti e medici in tutta Italia, per trovare insieme sostegno morale fisico e terapeutico in grado di permetterci di convivere nel migliore modo possibile con il dolore cronico.
Le associazioni di volontariato come CFU-Italia Odv svolgono anche un ruolo sociale, riunendo le persone ed aiutandole a non sentirsi più sole ed invisibili, a non dover sopportare più da sole il dolore, ma trovare ad esempio nelle referenti provinciali e regionali, insieme a tutto il Direttivo, un concreto sostegno, ad uscire di casa e vivere.
Sia che voi siate fibromialgici o che vogliate conoscere la patologia per aiutare chi ne soffre, sostenere i progetti dell’Associazione di Volontariato CFU-Italia Odv potete seguire i nostri social con tutte le iniziative sia on line che in presenza in tutta Italia: Fibromialgia News by CFU-Italia odv su Facebook ed il gruppo di sostegno, oltre che il canale di You Tube CFU-Italia, oltre che il sito www.cfuitalia.it
Potete contattare la referente di Piacenza e provincia di CFU-Italia Odv alla mail cfu.er.carlacejas@gmail.com ed il numero 3514874156 sia come malati che volontari per continuare ad informare e sensibilizzare insieme la cittadinanza sulla fibromialgia e sostenere i malati, perché “Un dolore condiviso è un dolore dimezzato. Una gioia condivisa è una gioia raddoppiata”.
La fibromialgia ha una sola richiesta: dignità ed in Italia la fibromialgia non è più un’ombra, ma un’emergenza sociale.
Senza un inquadramento definitivo, chi soffre di fibromialgia affronta non solo il peso della malattia, ma anche costi elevati per terapie e farmaci, oltre alla difficoltà di veder riconosciuta la propria disabilità a livello lavorativo.
La ricerca si concentra anche sulla sensibilizzazione: il 12 maggio resta il momento cruciale per accendere sempre i riflettori su una condizione che altera profondamente la qualità della vita.
La facciata del Centro XNL torna a illuminarsi di viola in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia, la notte fra il 12 e il 13 maggio. La Fondazione di Piacenza e Vigevano anche quest’anno aderisce alla campagna di sensibilizzazione che il Comitato fibromialgici uniti lancia a livello nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni su una sindrome cronica ancora poco conosciuta, caratterizzata da dolore diffuso, stanchezza e disturbi del sonno.
«Quest’anno, come già in passato, diamo il nostro piccolo contributo a sostegno di una campagna di sensibilizzazione importante – commenta Elena Uber, in rappresentanza del CdA della Fondazione –. Esercitando la professione medica ho potuto vedere da vicino gli effetti di questa patologia sulla vita delle persone. È una sindrome complessa e cronica che richiede una gestione multidisciplinare, ma è molto spesso sottostimata perché ancora affrontata con criteri diagnostici non adeguati. Parlarne e diffondere consapevolezza è estremamente importante».
Riconosciuta ufficialmente dall’OMS come patologia reumatica extra-articolare, la fibromialgia ha un impatto significativo sulla qualità della vita. In Italia colpisce tra il 2% e il 4% della popolazione, in particolare donne in età fertile. La campagna di sensibilizzazione nazionale “Facciamo luce sulla fibromialgia”, avviata nel 2021, oggi illumina Camera, Senato, tredici sedi regionali e mille comuni. Un gesto simbolico ma potente, che i piacentini potranno vedere anche sulla facciata di XNL.
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