“Mi chiamo Arturo, ho quasi sei anni e da quando sono nato convivo con la Sindrome di Gillespie. Siamo in meno di 30 bambini in tutto il mondo ad averla. Si tratta di una malattia neurologica congenita rara, caratterizzata da atassia cerebellare, disabilità cognitiva e dall’assenza parziale dell’iride in entrambi gli occhi”.

I genitori del piccolo hanno lanciato, da Piacenza, una raccolta fondi su GoFundMe per aiutarli a sostenere le spese necessarie a crescere Arturo nel migliore dei modi. Il testo è scritto come se fosse il bambino a narrare la storia.

 “Da quando sono nato – si legge – ho trascorso gran parte della mia vita in diversi ospedali pediatrici ma non mi do per vinto. Le difficoltà – scrive ‘Arturo’ – non sono poche: non riesco a stare in equilibrio, non cammino e ho difficoltà anche a stare seduto. Per questo ho sempre una ‘guardia del corpo’ al mio fianco”.

“Non sono nemmeno in grado di parlare. Mi faccio capire: come dice mio fratello parlo ‘l’Arturiano’, ma sono in pochi a conoscerlo e questo mi fa un po’ arrabbiare e intristire”, aggiunge.

A causa del gene ITPR1 Arturo ha inoltre grosse difficoltà visive.

“Ad oggi – continua – non ci sono trattamenti farmacologici mirati per questa forma di atassia spinocerebellare, anche se recentemente è stata scoperta una piccola molecola che potrebbe migliorare il funzionamento del mio ITPR1”.

“In attesa che la ricerca scientifica faccia dei progressi – prosegue – devo fare tante sedute di neuropsicomotricità, logopedia e fisioterapia. E per questo la mia famiglia ha dovuto e dovrà provvedere, in parte, privatamente”.

 “Ho anche bisogno – spiega – di un’assistenza continua di persone che si prendono cura di me quando mamma e papà lavorano. E di regalare loro – conclude – un po’ di serenità perché da quasi sei anni si prendono cura di me con tanto amore incondizionato ma con qualche sorriso in meno, siamo sinceri”. 

 La raccolta fondi per aiutare Arturo a realizzare i suoi sogni ha avuto oltre duecento donazioni superando la cifra di 17.400 euro. È raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/non-si-possono-domare-i-sognatori