Parkinson e Huntington, “un punto di partenza” per le due malattie: due percorsi assistenziali per essere più vicini a pazienti

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“Un percorso diagnostico terapeutico e assistenziale (PDTA) che è un punto d’arrivo ma soprattutto di partenza. Sono particolarmente contenta di sottoscrivere un protocollo che è un impegno, forte, da parte dell’Azienda Usl di Piacenza. Risultato di un lavoro lungo e difficile che ha sempre puntato a un unico grande obiettivo: avvicinarsi ai pazienti e alle famiglie dei pazienti affetti dalla malattia di Parkinson e la malattia di Huntington”. Queste le parole con cui Paola Bardasi, direttore generale dell’Ausl di Piacenza, è oggi intervenuta alla presentazione del documento d’intesa relativo a questo nuovo e importante percorso sanitario.

Presenti all’incontro anche il direttore socio sanitario, Eleonora Corsalini, la responsabile del percorso, la neurologa Fabiola Magnifico, i referenti delle associazioni Parkinson (Enrico Bettinotti) e malattia di Huntington (Marco Crespi, presidente regionale e Maria Rosa Ponginebbi, consigliere locale) ed Evelina Cattadori, direttore Innovazione e ricerca, processi clinici e strutture accreditate, il servizio Ausl che ha coordinato la stesura del documento.

Un cammino iniziato dieci anni fa

“Si tratta di un cammino iniziato dieci anni fa – ha osservato la dottoressa Magnifico. Ora, finalmente, è realtà. Un percorso reso necessario dal fatto che Parkinson e Huntington, oltre ad essere due malattie che offrono varie criticità, sono anche due malattie non solo motorie”. Ponginebbi, rappresentante dell’associazione Huntington, ha sottolineato come “sia importante un sempre maggiore coinvolgimento da parte dei medici di medicina generale, i primi che possono permettere al paziente di ottenere una diagnosi tempestiva”. Un concetto ribadito da Bettinotti (Parkinson), anch’egli felice di questo grande passo avanti. Infine, la dottoressa Corsalini ha evidenziato lo sforzo corale sotteso a questo progetto: “Riuscire a integrarsi, a fare rete è il modo più efficace per rendere davvero completa la presa in carico”.

La malattia di Parkinson e la malattia di Huntington sono patologie degenerative del sistema nervoso centrale, inquadrabili nell’ambito dei disturbi del movimento, caratterizzate da un decorso progressivo e da molteplici sintomi motori e non motori, cognitivi e comportamentali che necessitano di un supporto multispecialistico.

Un percorso che inizia con la diagnosi

Per queste ragioni, l’Azienda Usl di Piacenza ha elaborato un percorso specifico che inizia con la diagnosi della malattia, prosegue con la presa in carico del paziente e si sviluppa nell’ottica di garantire la giusta assistenza a pazienti e famiglie.

In questo momento le persone affette da malattia di Parkinson sul nostro territorio sono 277; 14, quelle affette da malattia di Huntington.

L’età media di esordio è intorno ai 58-60 anni, ma circa il 5% dei pazienti può presentare un inizio giovanile tra i 21 e i 40 anni. Prima dei 20 anni è estremamente rara. Sopra i 60 anni colpisce 1-2% della popolazione, percentuale che sale al 3-5% quando l’età è superiore agli 85.

Per quanto riguarda la cura, il primo punto di riferimento è la Neurologia, dove in questi ultimi anni si è sviluppata l’attività ambulatoriale dedicata.

La diagnosi

I componenti del team di lavoro del PDTA effettuano il monitoraggio dei bisogni della persona in carico e garantiscono la continuità assistenziale con i servizi e professionisti ospedalieri e territoriali. Inoltre individuano gli interventi che meglio rispondono alle effettive esigenze del paziente che, spesso, presenta una compresenza di bisogni sanitari e sociali.
Negli ultimi mesi il percorso è stato ulteriormente perfezionato, soprattutto nella parte di integrazione dei servizi territoriali.

Sia per la malattia di Parkinson sia per la malattia di Huntington, la diagnosi normalmente viene fatta dal neurologo. Lo specialista visita le persone con sospetta diagnosi, che possono essere inviate all’ambulatorio “Disturbi del movimento” (ospedale di Piacenza) dal medico di famiglia o da un altro specialista.

Per la malattia di Huntington è necessaria una conferma tramite specifici test genetici che sono effettuati a Ferrara. Nel caso di esito positivo, la comunicazione al paziente e ai suoi familiari viene fatta dallo specialista neurologo affiancato, vista la delicatezza della prognosi, da uno psicologo.

Dopo la diagnosi, il neurologo prescrive una terapia specifica e predispone un percorso sanitario con controlli successivi speculare per entrambe le patologie. Lo specialista stesso calendarizza e prenota per il paziente dei pacchetti di visite ed esami specialistici da svolgersi in modalità di day service ambulatoriale.

Vengono poi attivate tutte le figure professionali adeguate a gestire gli effetti collaterali, motori e non motori che compaiono con il progredire della malattia (logopedista, dietista, fisiatra, psichiatra, internista…).

Il ruolo del care manager

In particolare, è essenziale il ruolo del case manager territoriale che rappresenta l’elemento di raccordo tra l’ambulatorio “Disturbi del movimento” e tutte le attività di presa in carico territoriali. In particolare, quando necessario, il professionista organizza una valutazione multiprofessionale al domicilio della persona che prevede la presenza del neurologo, del fisioterapista e dell’infermiera domiciliare. Grazie a quella, si redige un Piano individuale di vita e di cura nel quale vengono evidenziati i bisogni del paziente e del caregiver, ovvero di chi si prende cura della persona malata.

Gli interventi possono essere, dai colloqui con lo psicologo alla presa in carico logopedica per disturbi del linguaggio, deglutizione e comunicazione. Se necessario, viene attivato un team nutrizionale. Il paziente può avere bisogno di ausili, di un ciclo di fisioterapia a casa o degli interventi domiciliari di un infermiere. È prevista una stretta collaborazione con assistente sociale comunale per valutazioni socio-assistenziali.

Laddove è possibile, la persona è indirizzata anche a specifiche attività sportive non agonistiche. Quando serve, è previsto l’inserimento per sollievo o a tempo indeterminato in strutture con posti dedicati per pazienti con gravissima disabilità.

Non da ultimo, l’unità di Odontostomatologia ha strutturato un progetto per garantire la valutazione e l’eventuale presa in carico per la salvaguardia della salute orale.

Ogni 2/3 mesi tutti gli operatori del percorso si confrontano in équipe per discutere e concordare la prosecuzione dei percorsi di presa in carico.

Il team multidisciplinare collabora con le relative associazioni provinciali.

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