Anche per l’anno 2025 l’Associazione di Volontariato CFU Comitato Fibromialgici Uniti (in breve CFU-Italia OdV) organizza iniziative in occasione della Giornata Mondiale della fibromialgia che si celebra il 12 maggio  tra cui l’iniziativa “Facciamo  Luce sulla  Fibromialgia di CFU-Italia Odv”.

“Facciamo Luce sulla Fibromialgia di CFU-Italia OdV” è una delle iniziative con la partecipazione dei Comuni che aderiscono al progetto “Comuni a sostegno di  chi  soffre  di fibromialgia “ cominciato  anche nel piacentino da metà aprile 2021 con la nuova referente provinciale  Maria Carla Cejas anche lei fibromialgica, iniziando a dare voce agli “invisibili fibromialgici” nella nostra provincia grazie  all’incessante  attività di CFU Italia OdV.
La sera del 12 maggio 2025 nella provincia di Piacenza verranno illuminati di viola Palazzo Farnese, e il Palazzo XNL della Fondazione Piacenza e Vigevano. A Carpaneto Piacentino la fontana dei giardini di Viale Vittoria e illuminazione virtuale a Castell’Arquato.

Giornata mondiale della fibromialgia

Questa iniziativa ha un grande valore simbolico: prendere  consapevolezza  riguardo  questa  sindrome cronica ed invalidante e illuminare la strada della ricerca verso la guarigione. Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne ma non solo. In aumento sono infatti le diagnosi su uomini e bambini in età scolare.

È una malattia “orfana” di farmaci specifici, di esami strumentali per individuarla – la diagnosi viene fatta ad esclusione – di prassi terapeutiche omogenee sul territorio nazionale.È ritenuta socialmente invalidante in quanto la cronicità riduce la capacità di svolgere come prima tutte le attività quotidiane e di relazione sociale.

Fibromialgia, la sindrome invisibile

La Sindrome Fibromialgica è chiamata anche “invisibile” perché viene spesso sottovalutata anche da chi abbiamo attorno: a volte in modo inconsapevole perché non conoscono ed a volte purtroppo consapevolmente perché “non ci credono” visto che non lascia segni esterni visibili.Non  lascia  segni,  nulla di  così  “eclatante”  e visibile  esternamente  fisicamente  come  possa  essere  una cicatrice, ma il nostro corpo è in realtà martoriato da dolori cronici e da un insieme di tanti sintomi collaterali. Esternamente tutto è “integro e normale”, anzi spesso definito “dolore immaginario” anche per questo motivo e perché nonostante tutto andiamo avanti cercando di sorride alla nostra “nuova vita” con un dolore cronico reale.È però inevitabile che il dolore cronico condiziona emotivamente e fisicamente chi ne è affetto, anche perché troppo spesso non creduti da famigliari, amici, colleghi, conoscenti e la società in generale.
Non è ancora stata inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), non è quindi riconosciuta a livello di Sistema Sanitario Nazionale e per questo si batte ogni giorno l’associazione CFU-ltalia Odv anche avendo portato un Disegno di legge che speriamo passi presto al Governo.

Giornata mondiale della fibromialgia

La vita di un fibromialgico che sia uomo o donna racconta dietro un sorriso sul volto, il continuo avvicendarsi di tantissimi sentimenti diversi dal momento in cui arriva finalmente la diagnosi faticosamente  cercata e non si è più  considerati “malati immaginari”, all’accettazione della patologia dovendo accettare  che “il nostro corpo ci ha tradito”, usando le parole di Sabrina Albanesi del Direttivo CFU-ltalia Odv.Sì, il nostro corpo è “diverso” anche se non lo abbiamo voluto noi, perché la nostra vita è inevitabilmente stata stravolta dal dolore cronico, ma non possiamo smettere di cercare ogni giorno nuove strategie per continuare a “ricercare la nostra vita” o almeno parte di essa e soprattutto dobbiamo cercare di riconciliarsi con il nostro “nuovo corpo”, perché è giusto continuare a vivere, dato che non significa  rassegnarsi  e rinunciare alla vita.

Un fibromialgico prova tanti sentimenti contrastanti: dall’inizio il disorientamento alla ricerca di una mancata diagnosi, la solitudine di chi non ci crede ci abbandona e deride, la disperazione di  non potercela fare, la paura di non riuscire più ad essere “quelli di prima”, la rassegnazione che non significa resa, ma accettazione della patologia, la resilienza e la rinascita per costruire una “nuova vita”.
Un ruolo fondamentale in questo percorso lo svolgono le associazioni di volontariato come CFU-ltalia Odv composto da malati ed un Comitato Tecnico Scientifico di Medici specialisti, che sono tutti insieme un tramite tra pazienti e medici in tutta Italia, per trovare insieme  sostegno morale fisico e terapeutico in grado di permetterci di convivere nel migliore modo possibile con il dolore cronico.Le associazioni di volontariato come CFU-ltalia Odv svolgono  anche  un ruolo sociale,  riunendo  le persone ed aiutandole a non sentirsi più sole ed invisibili, a non dover sopportare più da sole il dolore, ma trovare ad esempio nelle referenti provinciali e regionali, insieme a tutto il Direttivo, un concreto sostegno, ad uscire di casa e vivere.

Info: Associazione di Volontariato CFU-ltalia  Odv  con i propri canali social con tutte le iniziative sia on line che in presenza in tutta Italia: Fibromialgia News by CFU-ltaUa ody su Facebook ed il gruppo di sostegno, oltre che il canale di You Tube CFU-ltaUa, ed il sito www.cfuitalia.it

Referente per Piacenza e provincia  di CFU-ltalia Odv Maria Carla Cejas mail cfu.er.carlacejas@gmail.com ed il numero 3514874156.

L’associazione CFU-Italia OdV ha sede legale ha Castenaso (BO) ed il Direttivo è composto  dalla Presidente Barbara Suzzi, la Vice Presidente Catia Bugli e responsabile staff nazionale, Sabrina Albanesi Responsabile rapporti Istituzionali, oltre che dalle referenti volontarie anche loro malate, in tutto il territorio nazionale.