Volontariato in Onda, ospite l’associazione Spina Bifida Italia: “Famiglie dei pazienti spesso limitate nei loro diritti, necessitano risposte e vicinanza” – AUDIO

Prosegue sulle frequenze di Radio Sound “Volontariato in Onda”; un progetto che vede la collaborazione tra la nostra emittente e Csv Emilia – Centro Servizi per il Volontariato di Piacenza.

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Ospite del secondo appuntamento è Maria Cristina Dieci, presidente dell’associazione Spina Bifida Italia.

“Trent’anni di storia sono difficili da riassumere, siamo nati nel 1989 grazie all’impegno di genitori e familiari che hanno deciso di unire le loro forze. Abbiamo cercato di recepire i cambiamenti che nel corso degli anni hanno interessato il mondo associativo puntando sempre a dare voce alle famiglie colpite da questa patologia, famiglie che troppo spesso vedono tutt’oggi limitati i propri diritti di cittadini”.

“Purtroppo quest’anno a causa del Covid abbiamo vissuto una situazione inaspettata e questo ha bloccato molte attività, però l’associazione ha dimostrato molta resilienza. Soprattutto in questo periodo i servizi si erano bloccati ma il nostro impegno non si è comunque fermato e non ci siamo arresi: abbiamo sempre cercato di fornire vicinanza, tranquillità e risposte alle famiglie. Ora fortunatamente, piano piano stiamo tornando alla normalità”.

“Si tratta di una patologia che limita la mobilità degli arti inferiori, una patologia che non colpisce solo il paziente, bensì anche i suoi familiari. Abbiamo associati in tutta Italia a cui forniamo consulenze e sostegno, cerchiamo di informare e aiutare, anche a distanza: basti pensare che da poco abbiamo creato un gruppo dedicato nello specifico ai fratelli dei pazienti con disabilità. Progetto che si va ad aggiungere al gruppo Giovani e al gruppo Donne”.

LA SPINA BIFIDA COS’È

Sul sito dell’A.S.B.I. si legge che la Spina Bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del nascituro ed il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza (1) su 1.300)

Comporta disabilità sensitivo-motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati come la perdita della sensibilità e della mobilità degli arti inferiori, la difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre manifestazioni neurologiche.

Questa malformazione, oltre alla colonna vertebrale, coinvolge il midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi e radici nervose). Il difetto principale deriva da una schisi, ovvero da una mancata chiusura, degli archi posteriori delle vertebre sacrali e lombari (più spesso), toraciche e cervicali (più raramente).

La schisi determina la fuoriuscita del midollo spinale e delle meningi che lo ricoprono che, a contatto con il liquido amniotico, si alterano.

Non è possibile guarire dalla Spina Bifida, ma molto si può fare per la sua prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.

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