Dare forza di legge a un sistema di tutele già consolidato, rafforzando prevenzione, diagnosi, assistenza e inclusione sociale delle persone affette da celiachia e dermatite erpetiforme. E’ questo l’obiettivo del progetto di legge regionale “Interventi per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la presa in carico della celiachia e della dermatite erpetiforme”, presentato dal consigliere regionale Lodovico Albasi.
LA NOTA DI ALBASI
Il testo, mira a costruire un modello integrato di governance sanitaria e sociale, capace di accompagnare i cittadini lungo tutto il percorso della malattia. Secondo le stime richiamate nella relazione illustrativa, in Emilia-Romagna vivono circa 60.000 persone con diagnosi di celiachia, una platea che ogni giorno si confronta con una patologia cronica multifattoriale che coinvolge non solo la sfera sanitaria, ma anche quella familiare, scolastica, lavorativa e relazionale.
“Questa proposta legislativa – dichiara Albasi – nasce innanzitutto dall’ascolto delle associazioni, delle famiglie, dei pazienti e di tutti coloro che convivono quotidianamente con la celiachia. E’ il frutto di un confronto anche con i professionisti sanitari e con il Terzo settore, che hanno contribuito in maniera decisiva alla costruzione di un impianto di legge capace di rispondere ai bisogni reali delle persone”.
L’Emilia-Romagna dispone già di una rete di servizi tra le più avanzate del Paese: percorsi diagnostico-terapeutici, procedure per l’erogazione dei prodotti senza glutine, protocolli sanitari e strumenti amministrativi che negli anni hanno consentito di costruire un modello efficiente di presa in carico. Il progetto di legge intende dare una veste normativa stabile e organica a questo patrimonio di esperienze, offrendo maggiore certezza giuridica ai cittadini e agli operatori sanitari, ricomponendo in un unico quadro legislativo delibere regionali, percorsi assistenziali e strumenti già esistenti.
“L’Emilia-Romagna era già all’avanguardia sul piano organizzativo e amministrativo – prosegue Albasi –. Oggi compiamo un passo ulteriore: trasformiamo in legge ciò che negli anni è stato costruito grazie al lavoro delle istituzioni, del sistema sanitario e delle associazioni, della Gunta regionale attuale e precedente, introducendo al tempo stesso strumenti innovativi che rendono la nostra Regione un punto di riferimento nazionale”.
Il progetto si inserisce nel solco delle esperienze normative già sviluppate in altre regioni italiane, ma ambisce a rappresentare uno dei modelli più avanzati del panorama nazionale. Tra gli elementi di maggiore innovazione figurano il programma regionale per l’identificazione precoce della celiachia in età pediatrica nei gruppi a rischio, un Percorso diagnostico-terapeutico assistenziale uniforme su tutto il territorio regionale, la verifica dei requisiti dei presidi accreditati e dei centri di terzo livello, un modello di assistenza continuativa fondato sull’integrazione multidisciplinare, sulla telemedicina e sul supporto psicologico e nutrizionale, la formazione continua degli operatori sanitari, il rafforzamento del sistema informatizzato per l’erogazione dei prodotti senza glutine, l’istituzione del Registro regionale della celiachia e della dermatite erpetiforme, della Cabina di regia regionale e del Tavolo tecnico permanente, oltre alla verifica dell’efficacia delle politiche adottate.
Particolare attenzione è dedicata anche alla dimensione sociale della patologia. La legge interviene infatti nei contesti della vita quotidiana – scuola, sport, lavoro, turismo e ristorazione – attraverso iniziative formative, programmi di educazione alla salute, campagne di sensibilizzazione e percorsi di aggiornamento destinati agli operatori della ristorazione e del settore turistico. Il progetto introduce inoltre un’attenzione trasversale alla medicina di genere, prevedendo che prevenzione, diagnosi e presa in carico tengano conto delle differenze di sesso e delle eventuali barriere sociali, organizzative e culturali che le persone celiache possono incontrare.
Tra le novità anche l’istituzione della Giornata regionale della celiachia, fissata al 16 maggio, e la creazione di un Elenco regionale delle strutture ricettive e di ristorazione che offrono alimenti senza glutine.
La legge introduce inoltre un sistema di programmazione pluriennale affidato all’Assemblea legislativa e attuato dalla Giunta regionale attraverso specifici Piani operativi, destinati a definire priorità, criteri di finanziamento, modalità di monitoraggio e utilizzo delle risorse previste dalla legge.
“Parliamo di una patologia cronica che interessa decine di migliaia di cittadini emiliano-romagnoli e che richiede risposte integrate, capaci di coniugare assistenza sanitaria, inclusione sociale e qualità della vita – conclude Albasi –. Questo progetto di legge rappresenta la sintesi tra competenze istituzionali e istanze del territorio e vuole offrire una risposta moderna, concreta e stabile alle esigenze delle persone celiache e delle loro famiglie”.
Con questo intervento normativo, l’Emilia-Romagna con la Giunta De Pascale si candida a dotarsi di una delle discipline più avanzate del panorama italiano in materia di celiachia, dando stabilità legislativa a un sistema di tutele già consolidato e rafforzandolo con nuovi strumenti di prevenzione, assistenza e partecipazione.
Dall’autunno 2026 il testo approderà nelle commissioni regionali competenti, prima di passare in Aula, dove potranno essere apportate ulteriori modifiche e dove saranno auditi tutti gli stakeholders, associazioni e categorie d’interesse.
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